안녕하세요. 평택시에서 장애 아이를 키우고 있는 시민입니다. 평택시 한 기관의 행정처리에 대한 시민들의 생각을 듣고 싶습니다. 2021년부터 평택시의 A 기관이 정부의 공모사업에 선정되어 로봇활용 재활사업을 추진하였습니다. 이 사업은 (주)피앤에스미캐닉스와 협력하에 보행로봇을 제작, 설치하여 2022년부터 대상자들을 모집하여 로봇재활을 시작했습니다. 저희 아이도 뇌병변 장애 진단을 받아 보행에 어려움을 겪고 있었는데, 특수교육지원청으로부터 대상자 모집 공고를 받아 신청하게 되었습니다. 평택시의 A기관이 대상자를 모집하면서 언론에 공개된 기사를 잠깐 인용해보겠습니다. '보행로봇의 주 이용대상은 뇌병변 장애인(소아 포함)과 경증 치매 어르신으로, 대상자에게 특화된 가상현실 보행재활 훈련을 실시하여 대상자의 신체능력과 인지기능이 향상될 수 있도록 돕고, 객관적인 로봇 데이터를 활용해 재활 효과를 높일 수 있을 것으로 기대하고 있다..(중략) A 관계자는 경제적인 어려움이 있는 취약 계층에게 서비스를 우선 제공해 건강형평성을 실현하고, 장애인과 치매 어르신을 위한 4차 산업기술 기반 재활서비스 체계를 구축해나가는데 최선을 다하겠다고 말했다./이치주 기자' 저희는 A 기관에 전화로 신청 문의를 했고, 아이와 동행하여 기관에 방문하여 담당자와 아이의 병증과 특이점에 대해 이야기하던 중, 저희 아이가 위루관(PEG tube:경장영양관)을 가지고 있다고 말씀드렸더니 처음에는 위루관을 가지고 있는 이용자는 어려움이 있다고 말씀하셔서 저희는 일단 다니던 대학병원 외과 교수님께 여쭈어 보겠다고 했고 담당자께서도 더 알아보겠다고 하시고 일단 신청서를 제출했습니다. 다행히 다니던 외과 교수님이 위루관과 상관없이 로봇재활을 하는 것이 저희 아이에게 훨씬 유익하다고 적극 추천해 주셔서 담당자께 말씀을 드렸습니다. 담당자도 일단 시도해보자고 하셔서 로봇재활 선생님과 물리치료서 선생님 두 분이서 함께 아이를 로봇에 태워주셨습니다. 두 분 선생님께서 아이 위루관을 포함한 배 부분 전체에 수건을 둘러서 혹시 위루관 주변이 자극 받지 않도록 배려해 주셨고, 다행스럽게도 저희 아이는 큰 무리 없이 로봇보행을 시작할 수 있었습니다. 저희 아이가 열 나거나 심하게 아픈 날을 제외하고는 빠지지 않고 열심히 로봇재활을 한 덕분인지 아이는 상체를 바르게 세우려 노력하고 보행 자세도 자연스러워 졌으며 무엇보다 20분, 30분, 40분 점점 시간이 늘고, 걸음 속도를 높여도 상체 흔들림도 없고 짜증 한 번 내지 않고 잘 해주었습니다. 로봇재활 선생님께서는 효과가 너무 좋으니 그만두기 아깝다며, 대기자가 없는 이른 오전 시간에 탈 수 있도록 배려해 주셨습니다.(그 시간대에 다른 대기자가 없었습니다) 그렇게 2년 가까이 꾸준히 로봇재활을 이어나가고 있었는데, 로봇재활 선생님이 2~3번 바뀌시면서 2024년 4월에 A기관에서 로봇재활을 종료했습니다. 아쉬운 마음이었지만 다른 대기자가 있으니 모두가 공평하게 이용해야 한다는 마음이었기에 다음 분기 대기자 명단에 넣어주시라고 말씀 드리고 잘 마무리하고 끝냈습니다. 평택시의 B기관에서도 로봇재활을 하고 있기에 신청했고, 2개월 정도 대기하다가 8월에 B기관에서 다시 로봇재활을 시작했습니다. 저희 아이는 이미 로봇재활이 익숙하고, B기관의 로봇재활 선생님들도 능숙하게 로봇착용부터 세팅까지 잘 해주셔서 큰 무리없이 다시 잘 적응하였습니다. 그렇게 2025년 올해 3월까지 저희 아이는 로봇재활 선생님들의 칭찬과 격려를 받으며 씩씩하게 최선을 다해서 자신의 몫의 걸음을 걸어왔습니다. 그러던 지난 3월, A기관의 로봇선생님께서 B기관에 협조공문을 보내셨습니다. 협조공문 내용은, 발신자가 (주)피앤에스미케닉스로서 로봇재활의 '금기증'환자에 대한 내용이었습니다. 내용에는 로봇재활 이용자 중 소변줄이나 위루관이 있는 환자는 이용을 금한다하니, B기관도 협조바란다는 내용이었습니다. B기관의 로봇선생님은 저에게 보호자가 동의해 주시면 저희 아이가 계속 로봇을 이용할 수 있도록 돕고 싶다고 하셨습니다. 저는 동의서에 서명하고, 아이가 다니는 재활병원의 소아재활과 교수님의 소견서도 제출했습니다. (아이가 삼킴 장애로 위루관을 가지고 있지만, 위루관과 로봇재활 치료는 서로 문제가 되고, 다만 피부가 눌리지 않도록 주의를 요한다고 적어주셨습니다) 현재 저희 아이는 B 기관에서 이용횟수가 얼마 남지 않은 상태로, 다음 분기 대기까지 공백이 생깁니다. 그래서 A 기관에 연락하여 저희 아이가 로봇재활을 이용할 수 있느냐 했더니, 금기증 환자이기 때문에 안된다는 답변을 받았습니다. 민원 글도 올리고 전화도 몇 번 드려서 왜 안되는지 합리적인 이유를 말씀해 주시라고 했더니, 첫번째, 로봇회사에서 금기증 환자라고 지정해 놓았다.(혹시 위루관이 빠져서 응급상황이 생길 경우 대처할 의료진이 없다) 두번째, A 로봇재활실 인력이 부족하다. 였습니다. 그러면, 주변 대형 병원과 의료 협력을 통해, 혹시 있을 위험 상황을 신속하게 대처할 수 있는 연락망이나 병원 이송가능성을 확보하면 되지 않겠는가, 로봇재활 치료실 인력을 예전처럼 2명으로 충원하면 가능하지 않으시겠느냐, 긍정적인 다른 대안을 찾아주실 수 없겠느냐고 재고해 주시기를 몇 번을 말씀드려보았지만 돌아오는 대답은 안 된다 였습니다. 지금까지 한 번도 위루관 때문에 문제가 생긴 적도 그 어떤 부작용도 없었습니다. 오히려 3년이 가까이 되는 시간 동안 지속적인 보행연습으로 아이의 보행자세나 보행의지가 향상되었고, 더불어 아이의 인지도 발달하고 있기에 더욱이 부당한 제한을 받아들일 수가 없습니다. 국내에 대형 대학병원이나 재활치료병원이 아닌 이상 소아 로봇재활치료를 하는 곳을 찾기는 쉽지 않습니다. 그런데 평택시는 그 어느 도시에서도 시도하지 않은 국가 시범사업을 추진하여 A,B 두 기관에 보행로봇을 보유하고 로봇재활치료를실현해 주셔서 얼마나 감사했는지 모릅니다. 그런데 갑자기 금기증을 추가하여 기존의 이용자 수를 제한하겠다는 A 기관의 규정이 과연 옳은 일일지 의문입니다. 오히려 B기관은 로봇재활 사업 특성에 맞게, 이용자의 특이점을 잘 고려하여 최대한 이용할 수 있는 방안을 제시하여 주시데 반해, A기관은 '규정'을 핑계삼아 이용자 수를 제한하였습니다. "건강형평성을 실현하고, 장애인과 치매 어르신을 위한 4차 산업기술 기반 재활서비스 체계를 구축해나가는데 최선을 다하겠다"는 평택시의 첫 포부가, 이 사업의 본질이 흐려지고 있는 실정이 안타깝고 답답한 마음입니다. 지난 주에도 A 기관에 전화로 문의를 드렸습니다. 그러나 대답은 여전히 안 된다 입니다. 저희 아이 한 명의 일이 아니라, 평택시에 있는 수 많은 장애아이들에게 일어날 수 있는 일입니다. 누군가는 그저 규정 하나 추가했을 뿐이라고 하고 끝날 일이지만, 평택시의 건강한 공공재를 이용할 수 있는 특수한 영역의 아이들의 한 걸음을 제한하고 있는 잘못된 규정이라고 생각합니다. 평택시에서 시범사업으로 운영중이던 로봇재활에 대한 운영 방침을 검토해주시고자 국민신문고에 민원을 넣어봤지만, 평택시 A기관으로 문제를 이관하여 다시 대답은 제자리 입니다. A기관의 이해할 수 없는 규정 변경을 받아들일 수 없기에 시민여러분들의 다양한 의견을 듣고 해결 방안을 찾아보고자 글을 올립니다. 1. (주)피엔에스미케닉스 홈페이지에 있는 주의사항을 캡처해서 올립니다.(홈페이지에는 위루관에 대한 금기증은 나와있지 않습니다)