참여 의견을 이렇게 정리했습니다!
이(오얏)복(열매)실(맺다)님의 의견정리2018.11.09
파킨슨병은 비장애인에서 장애인으로 시간이 지나면서 어제 다른 모습으로 악화되어갑니다. 그러다보니 장애등급부터 혜택받기가 어렵습니다.
도파민이 부족하면 파킨슨 병, 도파민에 상관없이 유사증으로 진행속도는 빛의 속도로 파킨슨증후군은 더 무섭습니다.
10만에 가까운 환우들은 오늘도 고통없는 세상을 꿈꿉니다.
희망이 되어 주세요
1. 뇌병변 장애등급이 아닌 파킨슨법을 따로 분리해주세요
2. 치매와 다른 병으로 분리 관리되게 해 주세요.
3. 파킨슨과 파킨슨증후군 신약도입이 절실히 필요하고 급합니다.
4. 파킨슨병 전문의.별도 전문병원이 필요합니다.
묻고 싶습니다. 여러분은 이 병에 대해 어떻게 알고 계시는지 궁금합니다. 도파민이 80% 소진 시 그때야 내 몸에 이상증이 생깁니다. 잠복기를 걸쳐 나오는 이 병으로 고생하시는 분들은 아파보지 않는다면 모르실 정도로 고통 속에 살아가고 있는 희귀난치성 질환 중 하나로 듣는 순간부터 남모르게 자살까지 생각하며 세상과 담을 쌓고 하루를 살아갑니다. 약을 먹으면 살아나고 복용 전 모습과 복용 후의 모습은 가면을 쓴 다중적 모습으로 고통 속에 몸부림치며 눈물로 삽니다. 그러나 실상은 너무나 다른 현실입니다. 보이는 것이 전부가 아니란 사실 앞에 힘들어하고, 마음 다쳐가며 삽니다.
<환우의 목소리>
에이! 이놈의 세상 아무래도 쫑 낼 때가 된것같다. 정신은 멀쩡한데 왜 이리 고장이 많노! 다리가 붓고(부엇다 내렸다) 어깨가 아프고 정형외과에 가니 힘 줄이 끊어져서 수술 하라나.. 멀쩡하고 괜찮던 힘 줄이 왜 끊어져..? 그리고 변비에다 잦은 소변보기 안 그래도 다리에 힘이 빠져 어정어정 걷는게 챙피해 죽겠는데 살아있는 종합병원이니 이걸 어째야 되나 대책이 없어 대책이 에이 몹쓸노무 인생 먼고생이람 살아볼려고 몸부림 쳐야하나~! 1년밖에 안되었는데.. 앞으로 2년을 살 수 있을지..
하루하루를 불면증과 싸우고, 심한 통증으로 살아가고 있습니다. 사회적인 인식과 정부의 생각 속에 항상 정부 예산에서 빠지고 장애 등급 신청하면 거짓 신청자 마냥 아쉬운 사람 되어 적용 시켜 주지 않으며 제대로 된 복지혜택 없는 이 병은 치매나 당뇨만도 못한 취급을 받고 있습니다. '산정 특례 적용으로 혜택받고 있다'란 이유 하나만 가지고 잘 받고 있다고 생각합니다. 파킨슨병, 파킨슨증후군으로 고통받고 있는 사람들은 갈수록 늘어 만 가고 있습니다.
노인성 치매 질환으로만 알고 계셨다면 그것은 큰 오해입니다. 젊은층으로 퍼져가고 있고 발병률이 높아지고 있는 무서운 현실입니다. "오늘 나는 아무렇지 않아 걱정 없다"고 생각하신다면 그건 자만입니다. 언제 어느 때…. 조용히 여러분 곁에 잠든 사이에 다가가는 무서운 병입니다. 가정의 파탄까지 가는 난치병입니다. 도파민 부족으로 생기는 뇌 퇴행성 질환으로 진행형입니다. 시간에 따라 어제와 다른 오늘이고 내일을 살아야 하는 심각한 사회적 문제, 가정의 문제입니다. 레보도파제라는 증상 완화제만 날마다 하루에 4회가량을 복용하여도 약 소진이 오면 움직이지도 못하고 동결현상이라는 굳으므로 힘듭니다. 손 떨림, 언어장애, 강직 등(병들의 전쟁)으로 웃음마저 웃을 권리를 앗아가는 파킨슨, 파킨슨증후군이 있다는 사실을 여러분은 들어서 알고는 있지만 얼마나 무서운 병인지는 감지 못하실 겁니다.
빛의 속도란 말이 있습니다. 외상환자 되기까지 얼마 안 되는 시간으로 하루를 우울증과 불면증, 건강이 악화되어 가정파탄, 생활고에 의한 사회적 약자로 살아가고 있으며, 결국 이들에게는 신약이 빨리 나오길 간절히 바라며 한 조각 희망으로 버팁니다. 신약이 나오려면 "노벨 평화상"감으로 20년은 기다려야 한다고 합니다. 미국에는 현재 사다고-라이타리-고코부리-오스모렉스 등 치료제가 있지만, 도입조차 시도되지 않고 있습니다. 그 외에도 다수 약이 있지만, 방법을 찾을 수가 없습니다.
[건의합니다]
- 파킨슨과 증후군 복지법을 따로 개정, 개편시켜주세요.
- 파킨슨과 파킨슨 증후군 환자는 치매와 따로 분리 치료되어야 합니다.
- 파킨슨 전문의가 있는 "파킨슨 전문 병원 건립"을 원합니다.
- 뇌병변 장애 등급이 아닌 파킨슨 장애 등급에 관한 규율과 적용도 따로 만들어주세요.
신약 개발과 도입이 절실하고 급합니다. 5년 전보다 40%씩 노인성 질환이 아닌 다양한 계층으로 계속 증가 추세로 발병률이 높아지고 있는 현실로 여러분도 안전지대가 아님을 알리고자 글 올려봅니다.
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