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안녕하세요 저는 현재 취업을 앞둔 대학생이며 기면증을 앓고 있는 희귀질환자 입니다.저는 예전부터 자주 피로를 호소했고 그대로 군복무까지 참아가면서 겨우 완료하고 전역해서 검사를 해보니 기면증을 진단 받았습니다. 기면증이란 밤에 잠을 충분히 잤어도 낮에 갑자기 졸음에 빠져드는 증세. 밤에 충분히 잤다고 생각되는데도 낮에 이유 없이 졸리고 무기력감을 느끼는 증세 입니다.현재 기면증은 미국과 영국 기타선진국 등에서 사회보장법에 의하여 장애 등급이 신청가능하고 현재 수술도 불가능하며 약물로 완하 시키는게 전부이며 이것도 한계가 있습니다.하지만 우리나라는 장애등급에 포함조차 되지 않았으며희귀난치성질환자로 등록되어 약물비용 지원과 세법상 장애인으로 인정되어 소득공재를 받는게 전부이고 이마저도 지원받을려면 매5년마다 검사해서 등록해야합니다.작년만 하더라도 보험처리가 안되서 진단 받기위해 검사비용만 120만원 정도가 나옵니다...희귀난치성질환자는 대중적으로 관심도도 많이 떨어지고 장애인과 달리 취업가산점이나 장학금지원등 거의 없는 편입니다. 심지어 해당질환이 있으면 취업의 기회조차 없고만약 취업규칙에 의하더라도 고지하지 않고 숨기고 취직하다 나중에 걸리면 면직처분 하여도 현행법상 문제가 없으며 회사측에서 당신때문에 인재를 못뽑았다는 이유로 손해배상 청구까지 당하는 경우도 있습니다물론 근로 기준법상 특정질환 사유로 취업차별을 못하게 금지하는 법이 있긴 합니다.
그러나 대부분 회사들이 자신의 질환을 고지하는 서약서를 작성하게 하고 대부분 취업자들은 정상이라 작성할건데 한두명 안적는사람 안뽑으면 그만 아닙니까?
거짓으로 정상이라고 작성한다해도 질환 특성상 금방 들통나기 마련이고 고지위반으로 잘해야 해고 입니다.
저희는 어떠한 재대로된 지원조차 없으며 심지어 생계의 위협까지 받고 있는 상황입니다... 희귀난치성질환자에 대한 관심과 불이익을 해결해주세요
... 내용]안녕하세요. 저는 희귀질환을 앓으며 오랜 시간 병치레를 해온 청년으로, 지금도 어렵게 사회생활을 이어가고 있는 국민 중 한 사람입니다.최근 다양한 사건들을 접하며, 우리 사회의 '죽음'에 대한 반응과 대처가 얼마나 불균형하고 불공정한지를 절실히 느끼게 되어 이렇게 제안드립니다.현재 대형 참사의 경우(예: 이태원 참사, 세월호 등) 정부 차원의 적극적인 ...
... 연계, 해외 진출 가능.9. 정부 지원 연계 방안 보건복지부: 자살예방사업 예산, 정신건강복지센터 연계. 고용노동부: 사회적기업가 육성사업, 사회적기업 인증 지원. 중소벤처기업부: 청년창업사관학교, 창업도약패키지. 교육부: 위(Wee) 클래스, 청소년 멘토링 프로그램 협력. 지자체: 청소년상담복지센터, 정신건강센터 연계 사업 추진.10. 재무 계획 (예시)(1) 1차년도 (앱 ...
... 지원대상: 만39세 이하 청년농업인(1986년 1월 1일 이후 출생자)4. 사업내용 ❍ (생산기반) 신기술 도입, 생산비 및 노동력 절감 등에 필요한 시설‧장비 등 ❍ (가공‧유통) 농산물 가공‧유통에 필요한 시설‧장비 및 가공품 개발 등 ❍ (체험‧관광) 농산물 체험‧관광을 위한 시설‧장비 및 프로그램 개발 등 ❍ (브랜드육성) 제품 및 브랜드 개발, 홈페이지 구축, ...
... 존중 청와대 국민제안 특이질환자에 대한 처방 거부와 경찰 대응 문제에 대한 제도 개선 요구 환자 본인은 희귀·특이 체질로 수년간 동일한 약을 복용해왔으며, 이는 해당 병원에서 10년 이상 지속적으로 관리해온 사항임. 2025년 5월 24일, 몸 상태 악화로 인해 제천에서 충주까지 비 오는 날 택시를 타고 급히 병원 방문함. 환자는 땀을 뻘뻘 흘리며 상태가 좋지 않았고, ...
인천 성산교회 에서 지적 자폐성 지체 장애인들을 위해서 성인여가 주말프로그램 이날 주말 나들이 실시 부탁드립니다 2026년3월부터 실시해 주세요!! 이동수단은 봉고차로 이동 부탁드립니다
... 난리를 지켜서 장애인고용단에서 구해준게 정수초등학교입니다. 그리고 전 같은 장애인고용단에서 나중에 취업성공패키지를 했지만 난 돈 적게 받아도된다 사무보조직으로 멀리가도 상관없으니깐 대구까지라도 괜찮으니깐 보내달라 라고햇지만 구미장애인고용단은 잘 구해지도 않고 제스스로 중증장애인들이하는 일자리를 제스스로 구했고 난 일안하고 잇을때 지 ...
질병관리청 희귀질환에 대한 국민의 이해와 관심을 높이고, 사회적 공감대 형성을 위하여 「희귀질환인식 제고 슬로건 캐릭터 공모전」을 진행한 바 있습니다.이에 관련하여 심사를 통해 선정된 수상 후보작에 대해 각종 공모전 수상작 또는 수상예정작과의 중복수상 및 표절, 위변조 여부 등 부정행위 여부에 대한 공개검증을 실시하고자 합니다.부정행위에 해당하는 ...
... 고통에 빠트리고 있다.●가족이 없는장애인과 정신질환자, 희귀난치성질환자는보호의무자나 가족이 없으면국가와 정부에서 보호의무와 가족을 대신해야 하는데국가와 정부는 거의 방치 유기 수준으로 이들이 고통속에서 신음하여 지옥에서 죽어가고 있다.■저출산의 여섯번째문제■범죄처벌과 불공정문제●범죄처벌 너무약해인권빙자 범죄자 솜방망이 처벌피해자는 ...
... 하지만 우리나라는 장애등급에 포함조차 되지 않았으며희귀난치성질환자로 등록되어 약물비용 지원과 세법상 장애인으로 인정되어 소득공재를 받는게 전부이고 이마저도 지원받을려면 매5년마다 검사해서 등록해야합니다.작년만 하더라도 보험처리가 안되서 진단 받기위해 검사비용만 120만원 정도가 나옵니다...희귀난치성질환자는 대중적으로 관심도도 많이 ...
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