ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ희귀한 질병을 가지고 있는 자들이 많습니다!

... 전공의 선생님이 있는데 그 선생님께 십여년을 진료 받아왔는데 그 선생님이 안 계시면 절망입니다. 그 어려운 희귀병을 진료할 수 있는 선생님은 그 병원에서 딱 한 분인데 부디 지금까지 그대로 순조로이 진료받던 대로 선생님이 앞으로도 계속 저의 아이를 진료할 수 있도록 했으면 소원이 없겠습니다.전문가인 의사님들의 편에 서서 정부가 협조해 주셨으면 합니다 ...

... 전공의 선생님이 있는데 그 선생님께 십여년을 진료 받아왔는데 그 선생님이 안 계시면 절망입니다. 그 어려운 희귀병을 진료할 수 있는 선생님은 그 병원에서 딱 한 분인데 부디 지금까지 그대로 순조로이 진료받던 대로 선생님이 앞으로도 계속 저의 아이를 진료할 수 있도록 했으면 소원이 없겠습니다.전문가인 의사님들의 편에 서서 정부가 협조해 주셨으면 합니다 ...

ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ희귀한 질병을 가지고 있는 자들이 많습니다!

... 네거티브규제가 되어야 한다. 자국민 대상의 게놈 데이터 연구와 유전자치료 및 배아세포의 연구는 향후 희귀병, 난치병 연구와 바이러스의 공격을 막아낼 수 있는 중요한 열쇠이며 우리나라가 바이오 강국으로 도약할 수 있는 핵심연구이다. 따라서 관련 법률에 대한 개정에 전국민이 관심을 두고 공론화하여 규제에 발목 잡히지 않고 연구에 박차를 가할 수 있도록 그 ...

절단장애의경우 무릅아래는경증장애무릅위는 중증장애에해당합니다현재 경증과중증의해택은 아주커다란차이가 있습니다그럼에도 불구하고( 희귀병)으로힘들게 살아야하는 (무릅아래절단 장애인)경우(경증장애인에)해당하무로 정부의해택을거의받지못하고 있습니다희귀병을 앓고있는장애인에게 중복장애를...

절단장애의경우 무릅아래는경증장애무릅위는 중증장애에해당합니다현재 경증과중증의해택은 아주커다란차이가 있습니다그럼에도 불구하고( 희귀병)으로힘들게 살아야하는 (무릅아래절단 장애인)경우(경증장애인에)해당하무로 정부의해택을거의받지못하고 있습니다희귀병을 앓고있는장애인에게 중복장애를...

... 왔습니다.그리고 기나긴 시간 끝에 결국 수급자가 될 수 있었습니다. 그러나 이 것은 시작에 불과했습니다. 희귀병 때문에 취직하기가 불가능했던 저는 수급자가 되면 그나마 숨통이 트일 줄 알았건만..현재 노원구에 있는 고시원에서 살게 된지 5개월여가 지났습니다. 우연히 주거 취약계층 주거지원이라는 제도가 있길래 혹시나 하는 마음에 주민센터에 전화를 해서 ...

... 왔습니다.그리고 기나긴 시간 끝에 결국 수급자가 될 수 있었습니다. 그러나 이 것은 시작에 불과했습니다. 희귀병 때문에 취직하기가 불가능했던 저는 수급자가 되면 그나마 숨통이 트일 줄 알았건만..현재 노원구에 있는 고시원에서 살게 된지 5개월여가 지났습니다. 우연히 주거 취약계층 주거지원이라는 제도가 있길래 혹시나 하는 마음에 주민센터에 전화를 해서 ...

... 왔습니다.그리고 기나긴 시간 끝에 결국 수급자가 될 수 있었습니다. 그러나 이 것은 시작에 불과했습니다. 희귀병 때문에 취직하기가 불가능했던 저는 수급자가 되면 그나마 숨통이 트일 줄 알았건만..현재 노원구에 있는 고시원에서 살게 된지 5개월여가 지났습니다. 우연히 주거 취약계층 주거지원이라는 제도가 있길래 혹시나 하는 마음에 주민센터에 전화를 해서 ...